讓罕見被看見,讓關愛不罕見 ——長三角第二屆罕見病兒童參觀黃山市城展館

2023-06-03 admin 112

由安徽省殘疾人聯合會、黃山市文明辦、黃山市殘疾人聯合會指導,上海殘疾人福利基金會、安徽省殘疾人福利基金會、黃山風景區管委會、黃山旅游發展股份有限公司特別支持,美兒SMA關愛中心、安徽DMD家友會主辦的長三角第二屆罕見病兒童輪椅登黃山活動于6月2日正式開啟。

6月3日下午,黃山市城市展示館迎來了這批特殊的來賓。雖然小來賓們身患罕見疾病,但是父母、社會各界人士對他們的關愛并不罕見。

來賓們在講解員細致的講解下,走進黃山市,深入浸潤徽州文化?!缎驈d動態畫》用動起來的大師畫作讓來賓們了解了黃山的雄奇俊美;《無徽不成鎮》還原古徽州徽商一條街的繁華,讓來賓們真實感受徽州的“清明上河圖”;《夢幻黃山 禮儀徽州》720度CAVE全景體驗劇場,裸眼3D的沉浸式感受讓來賓們穿越古今,身臨其境的欣賞到了具有代表性的黃山自然景觀和徽州人文景觀。



黃山市城市展示館作為“黃山市愛國主義教育基地”、“黃山市關心下一代愛國主義教育基地”,一直以來肩負著愛國主義教育、關心保護未成年人茁壯成長等多重職能,積極發揮教育引導作用。據悉,當前我國罕見病患者的數量已達2000萬人,國際上只有1%的罕見病有藥物治療,而多數罕見病只能依靠對癥治療。通過走出去的活動,在親人、公益人士及社會各界的支持下,罕見病孩子們走出自身環境的桎梏,去祖國的大好河山看一看,感受一下祖國大家庭的愛與溫暖,為罕見病家庭增添多一份堅守的力量。



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